CHI SIAMO
ASSOCIAZIONE AMILOIDOSI ITALIANA – A.AM.I. è nata nel gennaio 2003 con l’obiettivo di costituire un punto di riferimento per malati di vari tipi di amiloidosi.
I NOSTRI OBIETTIVI
E LE NOSTRE ATTIVITÀ
ASSOCIAZIONE AMILOIDOSI ITALIANA – A.AM.I. è nata nel gennaio 2003 con l’obiettivo di costituire un punto di riferimento per malati di vari tipi di amiloidosi.
Fino ad allora mancava un’associazione che offrisse ai malati e ai loro familiari informazioni e indicazioni relativamente a questa malattia, a volte sottovalutata o addirittura sconosciuta nello stesso ambiente medico.
Per questo motivo un piccolo gruppo di persone, colpite direttamente o indirettamente (attraverso un familiare o un amico) dalla patologia, ha deciso di impegnarsi per colmare la lacuna, dando vita in questo modo ad una aggregazione che pone al centro del proprio interesse il malato di amiloidosi, sia per il principale profilo della diagnosi e della cura, sia per il profilo delle esigenze connesse alle particolari condizioni fisiche in cui versano molti di questi ammalati. Tuttavia A.AM.I. non può sostituirsi al medico curante né, di conseguenza, può fornire valutazioni di tipo medico per singoli casi, essendo un ente composto solo da pazienti e loro familiari: l’associazione fornisce informazioni aggiornate sui centri di cura e sui trattamenti più
accreditati.
L’attenzione per il malato presuppone poi un preciso, preliminare impegno alla sensibilizzazione e all’informazione sulla patologia, presso il pubblico in generale e più in specifico presso la classe medica, oltre che una costante attività di sostegno alla ricerca.
Tra gli obiettivi principali di A.AM.I vi è dunque quello di divulgare l'informazione sull’amiloidosi, sia in ambiente medico che tra la popolazione, per accorciare il tempo della diagnosi che rappresenta il primo fondamentale passo verso una possibile guarigione.
A questi fini nel corso degli anni sono stati realizzati, in collaborazione con medici o associazioni mediche, vari seminari e convegni in regioni o province diverse (Trento, Roma, Treviso, Milano), usufruendo della partecipazione e degli apporti di specialisti della patologia.
È stato inoltre fornito un contributo economico per la realizzazione del XII Simposio Internazionale sull’amiloidosi tenutosi a Roma nell’aprile 2010.
"Una aggregazione che pone al centro del proprio interesse le esigenze connesse alle particolari condizioni fisiche in cui versano molti di questi ammalati"
Su un fronte parallelo, da tempo si è cercato di coinvolgere i medici di medicina generale e i medici internisti nella formulazione del sospetto diagnostico di amiloidosi, primo passaggio per arrivare tempestivamente a riconoscere la patologia e, di conseguenza, a curarla.
Il primo grande problema è infatti ancora oggi quello di avere una diagnosi corretta in tempi rapidi.
L’amiloidosi presenta spesso una varietà di sintomi che facilmente portano a confonderla con altre patologie: da qui il ruolo centrale del medico di base e dell’internista, che – di fronte a sintomi multiformi e riconducibili a più patologie diverse – possano formulare un’ipotesi di amiloidosi (anche in forma alternativa), da approfondire con esami adeguati ed appoggiandosi, se necessario, ai Centri nazionali che si occupano in specifico della patologia.
In questa prospettiva l’associazione ha promosso ed intende promuovere la realizzazione di corsi di formazione accreditati per il personale sanitario ed in ogni caso prevede di raggiungere il più capillarmente possibile i singoli protagonisti di questa sfida, anche attraverso la presenza e l’attività in rete.
L’obiettivo di sensibilizzare la popolazione nei confronti della malattia ha portato l’associazione a ideare e produrre un breve spot televisivo, apparso negli anni su varie reti televisive e nei circuiti cinematografici. Lo spot si avvale della partecipazione gratuita degli attori Sergio Castellitto, Gianmarco Tognazzi, Claudio Santamaria e Pierfrancesco Favino, con la regia di Maria Sole Tognazzi.
A supporto dell'attività dell'Associazione, ma pure con finalità di contributo alla ricerca sull’amiloidosi ed ai servizi in favore dei malati, sono state organizzate raccolte di fondi attraverso iniziative di vario genere: tra gli eventi più rilevanti del passato, il sostegno pluriennale ad una grande vendita di beneficenza a Roma, presso l’Auditorium Parco della Musica (“Shopping di Natale”). Tale evento ha permesso di raccogliere una consistente somma interamente devoluta al Centro per le Amiloidosi di Pavia, presso il Policlinico San Matteo, per contribuire alla ristrutturazione e all’ampliamento del padiglione destinato ai malati di amiloidosi (oggi “Centro per lo studio e la cura delle amiloidosi sistemiche – Carlo Bernasconi”).
Inoltre, le erogazioni costanti di associati, amici e sostenitori e le somme raccolte attraverso il 5 per mille hanno permesso di finanziare, negli anni, borse di studio e progetti di ricerca per giovani laureati e ricercatori nell’ambito della diagnosi e terapia di varie forme di amiloidosi, anche con riferimento a patologie ad esse correlate.
CONSIGLIO DIRETTIVO
A.AM.I. – ASSOCIAZIONE AMILOIDOSI ITALIANA
Per il triennio 2021-2023:
Rosa Maria Turano - Presidente
Sandra Bonacchi -Vicepresidente
Nicoletta Elmi – Segretario/Tesoriere
COME ASSOCIARSI
La quota di iscrizione annua ammonta a € 30,00, da versarsi sul conto corrente postale di A.AM.I., presso il quale è pure possibile effettuare liberi versamenti o contribuzioni a sostegno dell’attività dell’associazione, clicca qui per maggiori informazioni
La richiesta di ammissione in associazione va formulata per iscritto al Consiglio Direttivo, indicando i propri dati (nome, cognome, data e luogo di nascita, luogo di residenza e codice fiscale, oltre a recapito di posta elettronica e recapito telefonico). La domanda deve precisare che il richiedente si impegna ad accettare le norme dello Statuto sociale e dei regolamenti interni, ad osservare le disposizioni che saranno emanate dal Consiglio Direttivo e dall’Assemblea ed a partecipare alla vita associativa. Cliccando sul tasto qui sotto è possibile scaricare e utilizzare un modello già predisposto da completare con i propri dati.
La richiesta, così formulata e corredata di copia della ricevuta di versamento della quota, andrà inviata a mezzo e-mail all’indirizzo di posta elettronica info@associazioneamiloidosi.it, o per posta cartacea alla sede legale di A.AM.I. – Associazione Amiloidosi Italiana (Via Gen. Medici 18, 38123 Trento).