SOSTEGNO
ALLA RICERCA
Le erogazioni costanti di associati, amici e sostenitori e le somme raccolte attraverso il 5 per mille hanno permesso di finanziare, negli anni, borse di studio e progetti di ricerca per giovani laureati e ricercatori nell’ambito della diagnosi e terapia di varie forme di amiloidosi, anche con riferimento a
patologie ad esse correlate.
PROGETTI REALIZZATI
Centro per le Amiloidosi di Pavia presso il Policlinico San Matteo
Sostegno per la costituzione di una borsa di studio biennale nell’ambito dei progetti di ricerca:
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Diagnosis and Treatment of Hypertrophic Cardiomyiopaties;
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Studio delle alterazioni nell’espressione genica legate al danno da catene leggere amiloidogeniche in cellule cardiache umane;
Università degli Studi di Padova - Dipartimento di Scienze Cardio-Toraco-Vascolari e Sanità pubblica
Sostegno a contribuzione dello studio
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Terapia disease-modifying nei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina: uno studio clinico-farmacologico
Università degli Studi di Firenze - Dipartimento di medicina Sperimentale e Clinica
Sostegno a contribuzione del progetto
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Studio della epidemiologia della amiloidosi e impatto delle nuove terapie specifiche
BORSA DI STUDIO PLURIENNALE
Graziella Bonacchi
Sostegno in favore del Centro per le Amiloidosi di Pavia per l’istituzione della borsa di studio pluriennale “Graziella Bonacchi”.
Graziella Bonacchi, nostra associata scomparsa qualche anno fa, sapeva affrontare con coraggio e a viso aperto gli ostacoli che la vita metteva di fronte a lei ed ai suoi cari.
Nel 1998, a causa della situazione di salute della sorella Sandra, scopre l’esistenza di una malattia di cui si sa ancora poco: l’amiloidosi.
Assieme alla sorella cerca, e trova, ogni notizia reperibile all’epoca sulla patologia, setacciando il web ed approdando al Centro per le amiloidosi dell’Ospedale San Matteo di Pavia.
Nel 2002 Graziella spinge Sandra a mettersi in contatto con le persone che – assieme a loro – formeranno il nucleo iniziale dell’associazione. Mette a disposizione dell’associazione il suo lavoro e la sua professionalità: faceva parte del mondo dello spettacolo ed è grazie a lei che A.AM.I. riesce a reperire i contatti necessari sia per gli eventi benefici che per le iniziative pubblicitarie.
Il suo impegno costante e determinante nel coordinamento di tante iniziative associative, volte al reperimento di fondi (ma non solo) per il padiglione destinato ai malati di amiloidosi dell’Ospedale San Matteo di Pavia, la rendono rapidamente una delle colonne portanti del gruppo.
Ci lascia nel settembre 2015, dopo aver affrontato con identica energia – ma questa volta, purtroppo, senza successo – il male che l’aveva da poco tempo colpita.
PROGETTI E SPERIMENTAZIONI FINANZIATE
DALLA BORSA DI STUDIO "GRAZIELLA BONACCHI"
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Studio sulla possibilità di rimpiazzare con un singolo biomarcatore l'attuale sistema di valutazione della 'frailty' in pazienti affetti da mieloma multiplo;
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Studio del ruolo di una nuova variabile ecocardiografica in pazienti affetti da amiloidosi da catene leggere immunoglobuliniche (AL);
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Rilevazione semplice, rapida e affidabile dei depositi di amiloide nel grasso sottocutaneo mediante il colorante fluorescente FSB: uno studio prospettico su 206 pazienti.
SOSTEGNO DI
PROGETTI FUTURI
A.AM.I. è sempre disponibile a valutare richieste di finanziamento, totale o parziale, per progetti e/o borse di studio che riguardino la ricerca - di base ed applicata - con riferimento alle varie forme di amiloidosi, tenendo presente che l’associazione ha particolarmente a cuore l’individuazione di potenziali strategie terapeutiche per combattere la patologia o comunque per migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita del paziente amiloidotico.
La richiesta potrà essere inviata alla casella PEC di A.AM.I.: info@pec.associazioneamiloidosi.it e dovrà contenere:
- una descrizione in breve del progetto e degli obiettivi dello stesso
- la sua durata prevedibile
- l’indicazione dei soggetti coinvolti
- un preventivo di spesa
A.AM.I. esaminerà la richiesta e potrà chiedere chiarimenti.
In caso di accoglimento della richiesta comunicherà al richiedente l’entità del finanziamento che sarà possibile erogare.
Per ragioni di correttezza contabile e fiscale, A.AM.I. pone come condizione essenziale del finanziamento l’impegno del richiedente ad una rendicontazione economica e tecnica (emissione di ricevuta fiscale da parte del richiedente, o del suo Ente di riferimento; sintetico resoconto finale - documentato - sul raggiungimento degli obiettivi prefissati; ecc.).